Top articles
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2 ans
2 ans que Marius a été greffé ... certains diront " déjà..." , mais pas nous. Le chemin a été long et il le sera encore... avec : Des nouvelles plutôt encourageantes : plus de nutrition la nuit ; Marius s'alimente normalement depuis plus de 2 mois et...
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Avec Victor
jeudi 5 juillet Victor est là aujourd'hui. Les 2 gars jouent ..... aux playmobiles. Il y a les playmobiles à l'hôpital avec le lit, les perfs, l'explorateur et son dinosaure (qui est branché lui aussi avec la même perf que la petite fille), les rollers...
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Fin de la 2ème semaine
Ce soir, cela fera 2 semaines que Marius est entré au secteur protégé, dit "stérile". On ne dira pas que ça passe vite, non , on ne peut pas le dire. Par contre, on peut tout de même dire que ça ne se passe pas si mal que ça... Aujourd'hui, comme d'habitude,...
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Ca va mieux
Jeudi 19 juillet Depuis le début d'après-midi, Marius va mieux. Il joue, devinez à quoi..... aux playmobils. Il a fait une petite sortie ce matin pour aller passer un scanner de contrôle. Ca fait tout bizarre de le voir sortir de sa chambre, et là, on...
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Ca suit son cours
Ce matin, Marius a dessiné. Cela faisait très longtemps qu'il ne l'avait pas fait. Dessiner demande beaucoup de concentration et d'efforts, c'était trop difficile. Maintenant, il joue sur le tapis, toujours avec les playmobils. Les chevaliers ont gagné...
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Vendredi 20 juillet
Bonjour, Nous avons bien rigolé en lisant vos messages ce matin. Tout le monde était content de voir que Marius allait mieux d'après son sourire. Et bien, la photo datait de 15 jours au moins !!!! Il n'empêche qu'il va mieux quand même ! Voici une photo...
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Début de la GVH
Lundi 16 juillet En arrivant ce matin, avec Victor nous avons trouvé un petit bonhomme bien fatigué. Les médecins confirment le début de la GVH. C'est la réaction du greffon contre l'hôte, effet attendu dans toute greffe de moëlle osseuse. En clair, les...
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La sortie d'aplasie
Bonnes nouvelles depuis 2 jours Marius est sorti d'aplasie avec 1360 blancs hier et 1440 aujurd'hui et 710 et 740 polynucléaires neutrophiles, l'usine à globules travaille activement. Demain, il sera fait un premier chimérisme (part des cellules de Valentine),...
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Ca va
Bonjour à tous, Je vois d'après les statistiques que vous être encore nombreux à lire ce blog, même si je mets beaucoup moins d'ardeur à donner des nouvelles. En fait, je manque de temps, de temps pour écrire, de temps pour travailler, de temps pour cuisiner,...
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J - 4
Je commence par une belle photo, qui nous accompagne tous les jours en fond d'écran. Encore 4 jours, et c'est la sortie . Une vraie, une sortie à la maison sans passer par la case "conventionnel". Nous attendons beaucoup du retour à la maison pour le...
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Lundi 20 aôut
Aujourd'hui c'est l'anniversaire de Valentine, 9 ans. Nous lui avons fait une surprise d'être tous les 5 ensemble dans la chambre de Marius. C'est la première fois que les enfants se retrouvent tous les 3. Voici la preuve ! Marius a offert un cadeau à...
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Quelques jours sans nouvelles
Il n'y a pas grand chose à raconter depuis quelques jours. Marius est très fatigué. On ne sait pas exactement si cela est dû aux mauvaises nuits qu'il passe, à la quantité de médoc qu'il reçoit, ou tout simplement à un "coup de pompe" ou carrément la...
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De l'air....
Je ne sais pas par quoi commencer, après tout ce temps sans nouvelles.... Tout d'abord le réveillon du 29 mars en famille, avec un repas à table, les petits cadeaux, les cotillons, sans oublier le retour. Ce fut un bon moment pour tous, et surtout pour...
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Les arbres
Voici Victor lors de la plantation des arbres à l'étang. Je reviens à l'article du 23 novembre dernier où je racontais les derniers moments de Marius. Je terminais par notre retour à la maison avec cette annonce, insupportable mais ô combien réelle. Marius...
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R.A.S.
Il ne se passe pas grand chose. La peau se répare, Marius est toujours fatigué. Il regarde beaucoup la TV, Bouba l'histoire d'un petit ours. C'est très mignon et ça lui fait du bien de voir des jolis dessins et des belles histoires Cet après-midi, Victor...
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C'est long
Ca commence à faire long, pour Marius et pour tout le monde. L'euphorie des cadeaux de noël est un peu passée, et Marius n'a plus trop la pêche. Il a eu la visite d'Anaïs hier, le sourire était là, la joie d'avoir la fêve aussi, mais ça retombe vite....
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On attend
Oui, on attend, la fin des anti-biotiques par voie veineuse et une stabilisation de l'oxygènation. Pendant ce temps, le moral de Marius fait des hauts et des bas. La mort est un sujet qui revient souvent. Avec nos mots (et aussi nos maux !), nous essayons...
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des hospitalisations qui se renouvellent
... depuis quelques semaines. Après une semaine passée à la maison, l'emphysème s'est à nouveau déclaré provoquant des gonflements au niveau du visage, du menton, du cou et des poumons... Direction CHU dimanche de la semaine dernière, retour à la maison...
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Une GVH toujours présente
au niveau pulmonaire, cutané et digestif... Je fais un petit rappel de ce qu'est la GVH. C'est un rejet, mais non pas du receveur contre le greffon comme dans les greffes d'organes. Ce sont les cellules du donneur qui réagissent contre celles du receveur....
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A la maison
Un petit moment de libre, et je viens vous donner quelques nouvelles. La semaine dernière s'est passée en partie en hospitalisation, pour examen (fibro et colloscopie) suite au sang dans les selles. RAS, quelques lésions mais rien d'inquiétant Cliniquement...
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Ca va mieux
.... depuis samedi matin. La fièvre est tombée, la respiration est meilleure, par contre les diarrhées sont toujours aussi nombreuses. Nous passons à nouveau de la nutrition la nuit, et Marius mange un peu, cela se traduit par une petite reprise de poids,...
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Marius va bien
Pas de fièvre, une saturation stable (taux d'oxygène dans le sang), une tension artérielle qui diminue et un poids qui se stabilise. Sur le plan clinique, c'est pas mal. Depuis quelques jours, nous sentons une certaine vivacité, dans les gestes, les déplacements...
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Des nouvelles
Le pédo-psy est "une" pédo-psy et elle est bien. Marius avait déjà été rassuré lors d'une conversation avec une infirmière un soir au moment du coucher, il avait pleuré le lendemain toujours avec une infirmière en disant qu'il en avait marre (c'est la...
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Ca roule...
.... en poussette dans le chemin qui fait une boucle autour de la maison. Voilà une belle petite ballade, cet après-midi, sous un beau ciel bleu avec en prime des rayons de soleil pour nous réchauffer. Des petits moments de bien être qu'il faut pouvoir...
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Marius, le retour...
Ca y est, après plus de 3 semaines d'hospit, il est à la maison avec une super pêche. Petite frayeur à peine 1 heure après son arrivée ; des selles liquides accompagnées de saignements. Panique chez Philippe, qui commence à expliquer à Marius qu'on remonte...