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Des enfants du 5ème

Lundi 23 novembre 2009 1 23 /11 /Nov /2009 16:23



Aujourd'hui, voilà 1 mois que Marius a été incinéré et 5 semaines qu'il est décédé.

Que dire ....

Tout d'abord, vous êtes nombreux à demander si un arbre a été planté.
Pas encore.
Ce sera fait prochainement, à Saint Hilaire de Clisson, sur un  terrain de famille où il y a un étang. C'est un lieu où nous sommes souvent allés, pique-niquer en famille, avec des amis, dormir dans le camping-car, faire la fête...
Avant d'y mettre des arbres, il y a un peu de préparation : débroussailler, aplanir le terrain, apporter de la terre... bref, un peu de boulot.
Les arbres ne sont pas encore choisis, nous avons besoin de conseils, quelles espèces, à quel endroit ? Un professionnel viendra nous aider pour aménager cet espace.
Il sera libre d'accès, pour que chacun puisse aller s'y recueillir en toute liberté.
Je communiquerai un plan pour s'y rendre et une photo, pour ceux qui sont trop loin.

Les dons qui ont été faits pour les associations ne sont pas encore répartis.
Il nous faut un peu de temps, du temps pour rencontrer ceux que l'on veut aider et non pas juste envoyer un chèque à une adresse.
Là aussi, j'indiquerai ce qui sera fait.

Maintenant,  je me rends compte que je n'ai pas beaucoup décrit les derniers moments de Marius et il me parait important de le faire aujourd'hui.




25 août :  retour en urgence de Belle-Ile, un germe se réveille, bilan infectieux tres élevé
1er septembre : Marius sort du CHU pour faire sa "mini" rentrée. On y croit encore.
12 septembre : convulsions, réa, 1 semaine d'hospitalisation
27 septembre : emphysème - hospitalisation
4 octobre : emphysème à nouveau - hospitalisation

Marion, l'interne, me dit que ce n'est pas acceptable que Marius soit si souvent hospitalisé. Je comprends mieux aujourd'hui le sens de ces mots.

Le 6 octobre, les médecins nous proposent, avec insistance, une rencontre pour faire le point. Cela nous arrivait régulièrement de faire le point avec les médecins. Ils sont trois, deux jeunes femmes que l'on connaît bien, et un homme que je rencontre pour la première fois. Là, le verdit tombe :

...... il n'y a plus aucun espoir de guérison....

Les poumons sont très atteints, l'immuno-suppresseur a fait beaucoup de dégâts, la cortico-thérapie n'agit plus... toutes les armes sont épuisées.

Nous ne nous attendions pas à ça, ça nous tombe dessus comme ça, c'est le choc !
Nous posons des questions, nous obtenons des réponses,  à celle "combien de temps ? "
la réponse est "quelques semaines...". Cette idée que Marius puisse ne pas s'en sortir, qui nous tenait au ventre depuis des mois et des mois, se confirme....
Nous comprenons que cela peut arriver vite, très vite, et nous osons croire aussi que les médecins se soient trompés. Mais je sais, je sais bien que les médecins ne se trompent pas sur ce genre d'annonce. L'expérience....
Ensemble, avec le corps médical, nous décidons de tout faire pour que Marius passe le plus de temps à la maison, accompagnés de l'HAD (hôpital à domicile).
Les yeux rougis, Philippe et moi rentrons à la maison avec Marius et cette annonce... Pas de question de sa part...
Deux jours plus tard, nous prévenons Victor puis Valentine et la famille et les amis...


 


 

 

Par la maman de Marius
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Commentaires

les mots ne viennent pas...marius restera toujours présent dans le coeur de tout ceux qui l'aimaient beaucoup...

bisous à tous les 4
Commentaire n°1 posté par tania le 25/11/2009 à 09h39
bonjour janick, philippe, victor et valentine

Dur de te lire janick , meme si je l ai entendu de vive voix, ces moments , ces mots, ces paroles qu'aucun parent ne souhaiterai entendre.
Entendre que notre enfant va partir vers ce nouveau monde qui est pour nous l inconnu.
Entendre que dans quelque temps nous n 'allons plus pouvoir toucher, cajoler, embrasser notre amour, notre enfant chéri.

IL est vrai qu'ils ne souffrent plus, au delà de l'arc en ciel, mais il n'empêche qu'ici bas ils nous manquent^.
Ce sont des paroles, que nous entendons très souvent; "il, elle ne souffre plus là ou il , elle est" c'est vrai mais nous parents désenfantés , c'est très dur à accepter.
Le temps passe , le chagrin, les larmes s'atténus, mais l'absence est toujours aussi dure, et il y a chaque jour un petit truc qui nous rappelle notre enfant.

Merci Janick de continuer ton blog , de nous dire ou l on pourra allez rendre hommage à votre petit loulou.

Nous pensons à vous très souvent, et n hésite pas à venir me voir, notre vie est sensiblement la meme et nous nous comprenons.
Je vous embrasse
nelly
Commentaire n°2 posté par nelly le 25/11/2009 à 15h05
Que d'émotions en vous lisant, maman de Marius!
Il est dans un monde sans souffrances maintenant, et veillera toujours sur vous.
Je n'oublierai jamais votre petit Marius, qu'il vous aide à continuer la route...
Je vous embrasse.
Kikie.
Commentaire n°3 posté par kikie le 26/11/2009 à 21h36
Comment accepter cette annonce vous qui vous êtes battus depuis si longtemps!j'imagine un peu ce que vous avez pu ressentir en sortant de l'hôpital ce jour-là avec votre petit Marius. Il vous à donné cette force pour pouvoir l'accompagner comme vous l'avez fait jusqu'au bout car je devine ô combien cette situation devait être insoutenable.

Aujourd'hui vous vivez autre chose sans doute pas plus facile et je vous souhaite de tout coeurd'être vraiment bien entourés.

Toutes mes pensées à vous 4 et à votre petit ange
Céline
Commentaire n°4 posté par Céline le 27/11/2009 à 15h40
Tata Josette, Tonton Paul et toute la famille pensons fort à vous et prenons souvent de vos nouvelles via Saint Nazaire.Bisous! Saint Malo
Commentaire n°5 posté par Aude le 29/11/2009 à 16h09
Janik, c'est chouette de continuer ce blog; quel courage. Nous venosn de retrouver le chemin du CHU! Auguste rechute et est entrée en stérile jeudi dernier....dur dur, mais là, je ne t'apprends rien. A plus
Commentaire n°6 posté par Madeleine le 30/11/2009 à 18h29
bonjour janik
merci de continuer à nous donner de vos nouvelles sur le blog, je salue ton courage ainsi que celui de philippe, valentine et victor....
nous pensons bien à vous ...
Commentaire n°7 posté par famille durand talet le 30/11/2009 à 19h28
La photo de Marius que vous nous avez offert lors de la cérémonie d'au revoir est allée rejoindre celle de Bérénice sur son petit support métallique à coté du micro .
Dés que je viens m'installer au bureau je les vois tous les 2 ensemble comme ils le sont j'espère au delà des étoiles ; je peux ainsi leur parler et les admirer .
Je pense beaucoup à vous et à toute votre famille .
La Mamie de Bérénice
Commentaire n°8 posté par Annie le 30/11/2009 à 19h44
Janik, Philippe, Valentine, Victor merci de nous avoir expliquer les derniers jours de Marius. Ce soir, je suis allé voir Justin dans son lit, il ne dormait mais était songeur, je lui ai demandé ce qu'il avait mais il m'a dit "rien maman" mais au moment ou je sortais de sa chambre il m'a rappelé et m'a dit " si maman j'ai quelquechose, je pense à Marius et à Alexis". Je lui ai dit que moi aussi je pensais souvent à eux et qu'il avait le droit de penser à eux.
On était content de vous voir à la rétrospective de l'AOPA, je vous admire d'avoir pu venir car pour vous de revoir Marius sur le film a du être dur.
Vous êtes des parents formidables.
Je vous embrasse très fort.
ET promis on se voit après les fètes entre filles.
Geneviève
Commentaire n°9 posté par geneviève le 30/11/2009 à 23h07
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