Mardi 25 septembre 2007
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18:51
Marius est rentré à la maison mardi dernier, le 25 septembre, 3 mois pile après son entrée.
Comme ça fait du bien de se retrouver tous les cinq.
Pas beaucoup de temps à consacrer au blog, désolée. Je suis trop occupée à m'occuper de Marius qui est très demandeur et pas autonome du tout.
Si tout va bien, nous allons passer un week-end en famille, en espérant que le thermomètre ne monte pas....
Bisous à tous
Par la maman de Marius
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Vendredi 21 septembre 2007
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20:40
Non, vraiment pas de bol...
Comme prévu, Marius est rentré à la maison mercredi après-midi, après 12 semaines d'hospitalisation en secteur protégé. Inutile de vous dire qu'il y avait de la joie...
Par contre, la joie est vite retombée quand jeudi matin à 7h30 la fièvre est montée à 39,5 °. Appel dans le service onco, pour entendre bien évidemment qu'il fallait monter le plus rapidement
possible.
Analyses de sang, d'urine, de selles, d'écoulement nasal. Pour l'instant rien n'a poussé, on attend. Une antibiothérapie est en cours par voie veineuse, on espère qu'elle passe par voie orale
pour essayer de récupérer notre petit bonhomme. On verra dans les jours à suivre.
De toute façon, le programme pour la semaine prochaine était : lundi hôpital de jour, mercredi hôpital de jour, jeudi hôpital de jour, vendredi ????
La fin d'après-midi, la soirée et la nuit à la maison avaient tout de même bien rechargé les batteries de Marius, qui va mieux dans sa tête. Il a compris que c'était enfin possible de rentrer à la
maison.
On essaye de prendre avec un peu de légèreté cette situation en plaisantant avec les soignants, "vous nous manquiez...", "on n'avait pas dit au revoir à tout le monde...", m'empêche que
nous espérons bien que cette hospitalisation ne dure pas trop, même si ce n'est plus en secteur protégé, donc plus facile pour tout le monde.
Voilà !
A bientôt pour de meilleures nouvelles (j'ai bien l'impression de me répéter !)
Par la maman de Marius
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Mardi 18 septembre 2007
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12:31
100 % c'est le dernier résultat du chimérisme (part des cellules du donneur dans le sang de Marius).
C'est ce que l'on peut appeler une greffe réussie. On s'en doutait un peu, vue l'ampleur de la GVH, quoique avec l'expérience on sait qu'il faut être prudent... On n'a pas encore fêté ce résultat,
on attend demain pour le faire avec Marius.
J - 1 : ça se bouscule ce matin dans la chambre de Marius. Entre les différentes visites (médecins, diététicienne, anesthésiste pour le prochain myélo) et explications de sorties
(règles d'hygiène, de vie, alimentaires, utilisation de la pompe à nutrition...) je n'ai même pas eu le temps de prendre un café !
Marius est à nouveau sorti de sa chambre et a marché dans le couloir du secteur stérile, visite de la salle de soin, de l'office, et de la salle des parents, il prend goût à la liberté et retrouve
petit à petit des paroles joyeuses.
Vivement demain !
Par la maman de Marius
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Samedi 15 septembre 2007
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17:04
Je commence par une belle photo, qui nous accompagne tous les jours en fond d'écran.
Encore 4 jours, et c'est la sortie.
Une vraie, une sortie à la maison sans passer par la case "conventionnel".
Nous attendons beaucoup du retour à la maison pour le moral de Marius, qui n'est pas au beau fixe, loin de là !
Marcher, bouger avec son corps, jouer et nous parler, c'est ce que nous attendons avec impatience.
Ce matin, une belle poussette est arrivée pour faire des balades dans le chemin. C'est un grand signe de liberté de pouvoir aller se promener dans "notre" chemin.
J'ai commencé à faire tremper les jeux de la maison, je vais ensuite attaquer un vrai nettoyage de la chambre de Marius, de ses espaces de jeux, de la voiture... et puis je vais bien finir par
me calmer avec le temps !
Dans les débuts, il faudra être très vigilant, tant sur l'hygiène, l'alimentation, les contats avec les gens malades et les animaux. Par contre, rien ne nous empêche de garder notre Opalis et
nos deux chats (ouf !), mais en limitant les contacts directs.
Et puis, il y aura aussi la fatigue de Marius à prendre en compte, d'autant plus que dans les premiers temps nous reviendrons 3 jours par semaine en hôpital de jour. Ensuite, ça passera à 2
fois et ce, pendant plusieurs mois. Et oui, on ne nous lâche pas comme ça !
Je vais peut-être pouvoir reprendre un peu le boulot, ça me manque. Enfin, faut pas rêver, je ne vais pas avoir beaucoup de temps, alors je risque d'en emmener un maximum à la maison. Il va y avoir
une organisation à mettre en place pour y arriver, et après s'y tenir c'est encore une autre histoire ....
Voilà, après 12 semaines, nous allons reprendre notre vie commune tous les 5.
Nous espérons que rien ne viendra décaler cette sortie, alors on croise les doigts.
Je vous avais promis quelques photos, les voici : Marius et Anaïs
Par la maman de Marius
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Vendredi 14 septembre 2007
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LA SORTIE C'EST MERCREDI.
Par la maman de Marius
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Jeudi 13 septembre 2007
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19:53
Internet est en panne depuis 3 jours.
Dommage, j'avais une ou deux photos mignonnes avec sa copine Anaïs. Ils se sont mutuellement fait beaucoup de bien.
Les médecins prononcent des mots qui nous plaisent bien, " maison " , " sortir ".
Maintenant reste la date ... c'est encore quelque chose de difficile à dire pour eux.
Tout simplement parce que cela dépend de son immunité, et là, c'est encore trop tôt.
Le moral de Marius n'est pas trop à la hausse, il va falloir probablement attendre le retour à la maison pour qu'il retrouve l'envie ...
Par la maman de Marius
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Mardi 11 septembre 2007
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12:30
Comme promis, voici quelques photos.
Avec Mélanie et Arthur
avec Valentine et Victor.
Par la maman de Marius
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Samedi 8 septembre 2007
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20:22
Aujourd'hui, c'était le jour du parrain et de la marraine. Marius les attendait avec impatience... " c'est quand qu'ils arrivent Arthur et Mélanie ? ", j'ai
dû répondre maintes fois " bientôt " en croisant les doigts pour qu'il n'y ait pas d'imprévu !
Et les voilà, tous les deux, du haut de leur 18 et 17 ans, habillés en tenue stérile, très attentifs aux consignes et très contents d'être là eux aussi.
Tout comme le p'tit coup d'apéro peut donner du pets aux parents, la présence de Mélanie et Arthur a donné un bon coup au moral à notre petit père. Ils ont joué tous les trois aux petites voitures
sur le tapis (c'est l'avantage d'être jeune et souple !) et nous avons passé un vrai bon moment.
Pour les photos, ce sera demain.
Les médecins nous laissent un peu plus de liberté dans les visites, alors on l'utilise. Nous ouvrons donc les portes de la chambre stérile de Marius tout en essayant de respecter les règles du
service, tant pour notre enfant que pour les autres. Et nous ne devons pas perdre de vue que le risque infectieux est encore très important, c'est d'ailleurs la raison première pour laquelle
il reste dans ce secteur protégé.
Demain dimanche, nous allons faire notre traditionnel pique-nique sur le bout de l'ile Beaulieu et passerons un moment tous ensemble dans la chambre de Marius.
Je sais que vous êtes nombreux à lire ce blog et nombreux également à ne pas laisser de commentaires. Sachez que nous sommes très sensibles à vos différents égards, et qu'elle qu'en soit la
forme.
Je crois aussi que je ne remercierai jamais assez toutes les familles qui s'occupent de Victor et Valentine, c'est un grand soutien que vous nous apportez en leur faisant vivre ces bons
moments.
Allez, tchao, l'émotion monte trop !
Bon week-end à tous
Par la maman de Marius
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Jeudi 6 septembre 2007
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18:47
Marius va bien. Le bilan hémato est bon, il mange un petit peu et n'a pas ou peu de fièvre.
Il a fait quelques pas ce matin tout seul sans la "moto-déambulateur", et il a fallu bien insisté pour qu'il recommence cet après-midi.
Baptiste, 5 ans et sorti du secteur stérile en août, a prêté à Marius un vélo installé sur un support. Philippe était en train de le monter quand je les ai quittés, il manquait juste
une clé de 10 pour consolider le tout. J'espère que ça va le dynamiser (Marius, je précise ! quoique Philippe est comme moi, on a encore bien besoin d'énergie) et qu'il regagnera de la
confiance. Cela va prendre du temps. Patience, patience....
La rentrée de Victor et de Valentine s'est bien passée, il était temps car je crois qu'ils commençaient à trouver le temps long.
Quelques nouvelles du service :
Rachel est sortie du stérile mais est passée en conventionnel, la sortie à la maison n'est pas encore programmée, c'est long pour eux aussi.
Bérénice sera greffée dans 15 jours - 3 semaines. Ca nous fait très très plaisir, même s'il reste encore une dure épreuve, la greffe.
Il y a une bonne ambiance dans la salle des parents, les bonnes nouvelles de Bérénice y sont pour quelque chose, nous avons même pris l'apéro avec des cacahuettes ce midi dans notre petite pièce
!
A bientôt
Par la maman de Marius
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Mardi 4 septembre 2007
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20:38
Nous venons d'apprendre une bonne nouvelle concernant Bérénice. Les résultats de son myélo sont bons, la greffe va être programmée bientôt. Cela nous fait très
chaud au coeur.
Allez sur le blog de sa maman (c'est elle qui m'a donné l'idée d'en faire un pour Marius), elle est ..... une maman formidable.
http://lacheveluredeberenice.over-blog.com
Des nouvelles comme celles-ci, on a très envie de les partager.
Et puis, j'ai aussi plein de pensées pour ma grande soeur.
A bientôt
Par la maman de Marius
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