Mercredi 16 septembre 2009
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21:46
.... des évènements indésirables...
Cette fois-ci, c'était le service de réanimation qui nous attendait samedi matin.
En début de matinée, Marius se sentait "bizarre" et nous avons senti qu'il se passait quelque chose. Cela s'est confirmé lorsqu'il nous a dit qu'il ne voyait plus et qu'on a constaté des troubles
manifestes de la conscience.
Direction CHU, et en montant à Nantes, dans la voiture, les premières convulsions.
Je fais abstraction de tout ce qui nous passe par la tête....
Nous voici donc arrivés en réa, avec un scanner en urgence qui écarte l'accident vasculaire cérébral et la
méningite.
Le diagnostic se confirme ensuite : encéphalopathie postérieure réversible ... en clair les vaisseaux du
cerveaux ont été fragilisés par l'hypertension et ont perturbé son fonctionnement.
L'arrêt de la cyclosporine, l'immuno-suppresseur, et le traitement anti-hypertenseur ont permis une régression rapide des lésions puisqu'en soirée, la vue était rétablie, la conscience
aussi.
Deux problèmes restent à régler :
Le 1er : le remplacement de l'immuno-suppresseur - pour l'instant il est remplacé par le méthotrexate, chimio déjà administrée il y a deux ans pour le traitement de la GVH.
Le 2ème : régler la tension artérielle, en sachant que le traitement de l'hypertension prend du temps.
Un régime sans sel va être appliqué de façon plus stricte qu'on a pu le faire jusqu'à présent. Marius aime les bonnes choses... alors si vous avez des adresses pour du saucisson, du saumon fumé,
du foie gras sans sel, nous sommes preneurs. Peut-être que notre charcutier-traiteur préféré pourra s'en occuper...
Et puis ce matin, un moral plus que morose, à l'image du temps. Il faut encaisser !
Par la maman de Marius
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Mercredi 2 septembre 2009
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21:37
à la maison s'est faite hier soir pour Marius, après 7 jours d'antibiotique au lieu de 10, voilà une bonne
chose.
Et comme une bonne nouvelle n'arrive pas seule :
La deuxième :
Marius va faire sa rentrée scolaire à l'école, comme tout le monde (ou presque), demain matin. Une petite visite d'une heure dans la classe pour dire bonjour aux nouveaux copains et
copines.
La troisième :
L'école va être équipée d'un matériel informatique qui lui permettra de suivre à distance les cours dispensés dans sa classe. Génial !
La quatrième :
Ca va mieux, sur le plan respiratoire et digestif. On supprime les antibio par voie orale et on passe à des antibio par aérosols, ce qui devrait entraîner moins d'effets secondaires. Comme dit
Marius, on va les "écrabouiller" ces sales microbes, avec toutes les armes qu'on nous donne. Il est très battant en ce moment...
A bientôt, pour encore d'autres bonnes nouvelles, j'espère.
PS : merci pour vos commentaires, ils sont toujours les bienvenus.
Par la maman de Marius
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Samedi 29 août 2009
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19:36
Marius allait mieux et nous avions décidé d'aller passer quelques jours à Belle-Ile, endroit qu'il
avait beaucoup apprécié lors d'un week-end avec l'AOPA link
Gite d'étape et voiture de location étaient réservés, horaires de bateau confirmés, bouteilles d'oxygènes (2 grosses et 4 petites) chargées dans les valises et les sacs à dos,
médicaments vérifiés 3 ou 4 fois, bref... une véritable expédition (mais au moins cela ressemblait à des vacances) pour partir au moins ..... 1 nuit !!!
Et oui, arrivée comme prévu le lundi à 17h30 et retour le mardi par le bateau de 15H15. Marius a été malade en début de nuit, juste après une soirée sympa au resto sur le port de Sauzon.
Vomissements, diarrhées, forte fièvre, d'où un besoin en oxygène très important... l'hospitalisation s'imposait.
Nous sommes donc rentrés en urgence pour le 5ème de l'HME, mardi soir.
Nous essayons de prendre les choses avec phylosophie, en se disant que l'on retournera plus tard et que ce n'est pas très grave.
Enfin, tout de même, on serait bien restés jusqu'à jeudi soir comme prévu...
Une bactérie, pyocianique ou pseudomonas, déjà trouvée dans les intestins en juillet, a été à nouveau détectée. On suppose qu'elle s'est aussi logée dans les poumons. Un ECBC (examen
des crachats) nous le confirmerait, mais c'est encore un véritable exploit d'en "sortir" un. L'antibiotique prescrit passe, par les veines, jusqu'en début de semaine prochaine.
Le pyocianique - appelé communément "pyo" - est un germe dont on ne se sépare pas... on peut le "calmer", mais surtout il faut éviter qu'il passe dans le sang.
Voilà une autre source d'infection possible à prendre en compte.
Il y a également suspicion d'infection aspergilose, qui n'a, par contre, été détectée ni dans les poumons, ni dans le tube digestif, explorés au scanner, mais dans le sang.
De ce côté, on attend.
Il nous reste la fameuse Grippe A, dont tous les médias parlent, autre source d'infection qu'il va falloir éviter. Les vaccins n'étant pas encore sortis, nous allons redoubler de vigilence pour
essayer de ne pas la contracter. Cela veut dire pour Marius : pas d'école, éviter les endroits fortement fréquentés, les embrassades, etc, etc ...
En ce qui concerne l'ESEAN, il faudra s'assurer qu'il n'ait pas de contacts avec des enfants malaldes...... l'automne s'annonce difficile....
Par la maman de Marius
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Mardi 4 août 2009
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18:01
c'est pour demain ....
avec une pompe qui diffusera l'anti-biotique en continu jusqu'à dimanche, et des bilans sanguins 2 fois par semaine.
L'oedème s'estompe tout doucement.
Le traitement immuno-suppresseur rend Marius très vulnérable . Il nous faudra donc être à nouveau très vigilant... même hors période d'épidémie.
Des gestes simples comme le lavage des mains et aucun contact avec les malades, sont des moyens efficaces pour le protéger.
Les mesures de précautions largement diffusées pour se protéger de la grippe sont celles que nous appliquons déjà depuis 2 ans.
Alors pour nous rien de très nouveau ... sauf peut-être que ces gestes simples deviendront plus systématiques pour tout le monde...
Par la maman de Marius
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Samedi 1 août 2009
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18:51
La nutrition parentérale (qui passe par les veines) a provoqué un bel oedème... tout le corps est gonflé, et
les poumons n'ont pas été épargnés... Résultat : un besoin en oxygène qui augmente pour une saturation correcte, alors qu'on avait bien gagné sur ce tableau les jours précédents ! Rien n'est
acquis...
Il y a également un germe dans les poumons, un pyo, qui se traite à coup d'antibiotique.
Ce soir, on commence l'immunossuppresseur par la bouche. On revient à la ciclosporine, qui avait été administrée il y a deux ans, juste après la greffe. Il va falloir vérifier très souvent le
dosage (l'absorption du médicament peut se faire différemment dans le sang et dans l'estomac). Cela se fait par un prélèvement sanguin avec un résultat dans la journée, ce qui permet d'ajuster
immédiatement les doses.
Marius commence à manger, du bouillon et petit à petit et ré-introduit des aliments plus solides, sans résidus pour ne pas endommager les intestins. Plus de diarrhées ni de
vomissements ....
On tient le bon bout ???
Les prochains jours nous le diront.
Par la maman de Marius
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Lundi 27 juillet 2009
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20:19
Une GVH toujours présente...
Rien de particulier n'a poussé dans les hémocultures, en tout cas, rien qui explique ces diarrhées et vomissements.
La ciclo, traitement immunosuppresseur, a bien amélioré la situation... en on conclut donc que cet épisode est bien lié à une nouvelle poussée de GVH, avec peut-être en plus un fond infectieux
traité par l'anti-biotique.
L'estomac est toujours au repos, pour quelques jours encore, ce qui ne plaît guère à Marius (c'est fou toutes les pub pour de la bouffe qui passent à la TV !)
Jeudi, si tout va bien, on réintroduira de l'alimentation par le bouton gastrique et petit à petit, tout doucement, par la bouche. Ensuite, on pourra passer la ciclo par la bouche également,
avec des bilans très fréquents pour s'assurer du bon dosage.
En résumé, nous sommes là, au 5ème, pour un petit moment encore.
Il fait chaud, très chaud dans la chambre, avec l'appareil qui filtre l'air mais qui n'a pas l'option rafraîchissement !
Marius ne peut pas sortir pas de sa chambre, alors on emmène souvent de nouveaux jeux. Le temps est long, et les journées ne sont même pas rythmées par les plateaux repas !
On avait envisagé mieux pour un mois de juillet, on a beau être habitués, ce n'est pas top !
Août sera peut-être meilleur ...., à proximité de Nantes bien sûr ....
Par la maman de Marius
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Jeudi 23 juillet 2009
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21:01
Lundi, tout allait plutôt bien et Marius est rentré à la maison en soirée. Plus de fièvre, mais toujours un peu de
diarrhées.
L'acalmie a été de courte durée car nous sommes revenus dans la nuit de mercredi à jeudi.
Vomissements, diarrhées, forte fièvre et un passage au bloc pour poser un "drum", voie veineuse plus importante que le cathelon qui avait été posé en arrivant dans la nuit.
Cette nouvelle voie, posée à l'avant-bras, sert à passer tous les médicaments et la nutrition. On met le système digestif au repos et on attend.
La biopsie de la semaine dernière a révélé des traces de GVH (pas surprenant) et là, maintenant, on ne sait pas s'il s'agit d'un virus, d'une infection ou encore de cette
fameuse GVH.
Les immunossupresseurs ont été augmentés, donc isolement et précautions (masque, manugel et filtration de l'air dans sa chambre) sont au programme.
Le bloc l'a beaucoup fatigué et il dort.
Nous attendons....
Par la maman de Marius
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Dimanche 19 juillet 2009
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21:59
.... depuis samedi matin.
La fièvre est tombée, la respiration est meilleure, par contre les diarrhées sont toujours aussi nombreuses.
Nous passons à nouveau de la nutrition la nuit, et Marius mange un peu, cela se traduit par une petite reprise de poids, + 1 kg en deux jours, pas mal !
Nous aurons peut-être des résultats de biopsie demain et donc une indication sur le traitement à suivre.
En attendant, l'antibiotique est efficace sur la fièvre, et c'est l'élément qui indiquera la sortie.
Parce qu'il en parle ... de sortie ... et nous fait remarquer que ce n'était pas prévu de rester ici si longtemps. Mais, comme nous disent souvent les médecins, "c'est Marius...", en
clair cela veut dire qu'avec lui, on ne peut jamais être sûr de ce qui va se passer....
Donc, on verra bien demain.
Bonne soirée
Par la maman de Marius
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Vendredi 17 juillet 2009
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15:07
Depuis 2 semaines, les diarrhées se sont intensifiées.
Mercredi il a été programmé pour aujourd'hui un examen du rectum pour prélever et analyser. GVH, parasites ?
Les résultats devraient arriver en début de semaine prochaine.
La sortie devait se faire samedi matin si tout allait bien, mais ..... au retour du bloc, grosse fièvre (39,3°) et probablement une allergie à l'antibiotique passé en préventif de
l'acte.
Un état respiratoire qui se dégrade également, alors, le week-end va se passer ici, au 5ème, sous surveillance, en attendant les résultats.
Par la maman de Marius
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Mardi 30 juin 2009
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19:35
2 ans que Marius a été greffé
... certains diront " déjà..." , mais pas nous.
Le chemin a été long et il le sera encore...
avec :
Des nouvelles plutôt encourageantes :
-
plus de nutrition la nuit ; Marius s'alimente normalement depuis plus de 2 mois et maintient un
poids d'environ 22kg.
-
plus de cathé ; il a été enlevé en urgence il y a deux semaines avec une technique d'anesthésie qui
"shoute", donc pas besoin d'endormir ni d'intuber. Ca a bien marché, pas de souvenir du bloc ni de douleurs.
-
une petite, toute petite, reprise de croissance, élément important.
-
un passage en CE2.
-
une présence à l'ESEAN qui diminue dans l'été (2 jours par semaine en juillet).
-
des vacances en camping-car en prévision en août (organiser les livraisons d'oxygène et trouver un
kiné - ça, on devrait y arriver).
Et puis des bilans
post-greffe assez mitigés
- un état respiratoire variable, mais jamais " au top "
- une GVH, qui nous semble t'il, se réactive (sur le plan cutané et peut-être aussi en digestif).
En décembre, les médecins nous avaient expliqué qu'après 2 années de greffe, il y avait peu d'espoir de voir une amélioration. Aujourd'hui, nous y sommes et nous ne savons pas trop quoi penser.
Les résultats ne sont pas excellents, certes, mais tant que la GVH est présente, on peut malgré tout imaginer qu'elle pourrait un jour être enrayée. C'est pour cela que la question
d'une greffe de poumons est encore prématurée. C'est trop tôt, il faut attendre, attendre une éventuelle amélioration...
Marius est un cas unique, il n'y a pas de cas similaire au sien.
Il le sait et il se pose des questions bien légitimes sur sa guérison.
Alors, faute de réponse, on essaye de lui faire plaisir, de lui faire vivre de bons moments avec ceux qu'il aime.
Par la maman de Marius
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