Au revoir Bérénice, au revoir Alexis, au revoir Abigaël, au revoir Malo, tant d'au revoir....
Les mots sont difficiles à écrire, tout comme les larmes à contenir.
Et puis nous, nous continuons notre chemin...
Vendredi dernier était un grand jour pour Marius, c'était sa rentrée des classes.
Cela faisait plus d'une année qu'il n'était pas allé à l'école, le mardi 13 mars 2007 pour être précis (jour de l'anniversaire de son parrain - 18 ans...).
Les médecins ont donné leur accord pour un retour en douceur, les risques infectieux étant moindres à cette période de l'année.
Avec appréhension, Marius a gravi tout seul les marches pour monter dans sa classe. Je suivais avec le concentrateur. Une vingtaine d'enfants assis, silencieux, l'attendait.
Impressionnant...
Depuis, tous les jours, de 13h30 à 14h30, Marius retourne dans sa classe pour "faire des sciences", domaine dans lequel il n'est pas trop en décalage avec les autres enfants. Il est très enjoué
et nous le sentons beaucoup plus motivé pour continuer à travailler dans les autres domaines, la lecture, l'écriture et le calcul.
Nous sommes très contents que l'école ait pu l'accueillir aussi vite. Le projet d'accueil individualisé a été signé immédiatement, les choses sont allées très vite et
c'était important de pouvoir répondre ainsi à sa demande.
Les enseignants continuent aussi leur travail à la maison. Un grand merci à Céline, Sébastien et à Marie-Paule et Nathalie, nos deux bénévoles, fidèles au poste. Je ne me sentais
pas capable d'assumer cette fonction.
Petit à petit, une vie un peu plus normale se profile.
Il reste tout de même l'oxygène et la nutrition qui entravent les déplacements... Alors Philippe a bricolé le fauteuil roulant pour y installer le concentrateur à oxygène et la pompe à
nutrition. Cela nous permet de faire quelques balades, quand le temps le permet.
Par ces quelques mots, je voulais vous dire que nous allons de mieux en mieux et que nous savourons chaque jour des petits moments de bonheur. Nous n'oublions pas
pour autant les familles qui sont en réelle soufrance, tous les jours, d'avoir perdu leur enfant ou d'avoir peur de perdre leur enfant.
A bientôt
Je ne sais pas par quoi commencer, après tout ce temps sans nouvelles....
Tout d'abord le réveillon du 29 mars en famille, avec un repas à table, les petits cadeaux, les cotillons, sans oublier le retour.
Ce fut un bon moment pour tous, et surtout pour Marius qui a montré beaucoup d'enthousiasme.
Quelques jours après, le programme était moins festif, avec la pose d'une gastro-stomie. C'est une sonde qui vient en direct dans l'estomac, qui a la même fonction que la sonde naso-gastrique
qu'il avait depuis l'été dernier et qu'il vomissait de plus en plus souvent. Intervention sous anesthésie générale mais douleureuse pendant plusieurs jours.
Nous avons eu peur que la "pêche" que le réveillon lui avait procuré ne retombe.
Et bien non, car nous avons enchaîné sur une semaine de vacances. Une vraie semaine, du samedi au samedi, sans hôpital, avec juste 2 séances de kiné, et 1 petite piqûre pour faire monter les
globules blancs.
Une semaine de vacances, en camping-car, en Savoie, chez Gégé et Nadette, avec la neige en prime. Le rêve.....
Même avec de l'oxygène on peut faire de la luge, la preuve !
Quelques petits incidents techniques tout de même, comme l'oubli de la pompe à nutrition à la maison(Marius est toujours alimenté avec des poches de nutrition la nuit et dans la journée) et
la panne du concentrateur à oxygène à 1h30 du matin. Mais pas de panique, la société prestataire de ce service assure même en pleine nuit !
Enfin voilà, les batteries sont rechargées pour recommencer dès que possible.
A bientôt
Pas de fièvre, une saturation stable (taux d'oxygène dans le sang), une tension artérielle qui diminue et un poids qui se stabilise. Sur le plan clinique,
c'est pas mal.
Depuis quelques jours, nous sentons une certaine vivacité, dans les gestes, les déplacements et aussi les paroles.
Il est ravi de voir arriver les vacances, non pas pour " être en vacances " (il ne le sera pas car les instit vont venir la semaine prochaine), mais pour avoir Victor et Valentine à la maison.
Les journées sont longues pour lui, et il me demande souvent "quand est-ce qu'elle arrive Valentine, ... et Victor ?"
Il est vrai que son univers est assez restreint et surtout pleuplé d'adultes.
Une petite exception toutefois avec la venue samedi dernier de Maëlle, 6 ans, chargée d'émotions et de compréhension face à un petit garçon différent.
Et puis aussi une belle journée pêche et pique-nique dimanche dernier avec Rachel et sa famille.
Et encore et toujours de bien tristes nouvelles du service. Et puis, on continue malgré tout à croire dur comme fer que les beaux jours vont arriver.
A bientôt
