.... arrivent et il faut bien qu'elles se passent.
Nous avons choisi d'aller en Savoie chez nos amis. Nous sommes partis tous les 4, en camping-car dans la nuit de samedi avec une météo capricieuse.
Le jour de Noël approche, et je sens une certaine angoisse chez chacun de nous.
Comment allons-nous vivre ce jour de fête ?
Et puis, une semaine plus tard, il y aura ce fameux jour de l'an, où tout le monde se souhaite une bonne année...
Encore deux semaines plus tard, il y aura mon anniversaire...
Et ce n'est pas fini, je sais que de nouvelles épreuves nous attendent....
Philippe et moi, sommes allés début décembre au CHU pour entamer notre démarche d'affectation des dons.
Nous allons donner aux associations :
"Paroles de marmites" qui intervient dans le service oncologie 2 fois par mois par le biais de Jocelyne la conteuse, http://paroledemarmite.populus.ch/
"Le rire médecin" http://www.leriremedecin.asso.fr/
Nous attendons des contacts avec les chanteuses car nous ne savons pas encore de quelle asso elles dépendent,
Ô ma vie, http://www.omavie.com/
et bien sûr l'AOPA, http://aopa.free.fr/ association qui a souvent emmené Marius en journées,
en week-end, il adorait...
La semaine dernière 14 arbres ont été plantés à notre étang de Saint-Hilaire de Clisson.
C'est un bel endroit.
Lorsque nous serons revenus à la maison, je publierai des photos et un plan, pour s'y rendre.
Avec Victor, je suis aussi allée au CHU ; nous avons ce besoin d'aller dans le service pour rencontrer les médecins, infirmières et soignants avec qui nous avons passé
beaucoup de temps.
Je vais terminer en vous souhaitant tout simplement un bon Noël.
Je sais que certaines familles sont comme nous... à elles, je leur transmets toutes mes pensées.
Aujourd'hui, voilà 1 mois que Marius a été incinéré et 5 semaines qu'il est décédé.
Que dire ....
Tout d'abord, vous êtes nombreux à demander si un arbre a été planté.
Pas encore.
Ce sera fait prochainement, à Saint Hilaire de Clisson, sur un terrain de famille où il y a un étang. C'est un lieu où nous sommes souvent allés, pique-niquer en famille, avec des
amis, dormir dans le camping-car, faire la fête...
Avant d'y mettre des arbres, il y a un peu de préparation : débroussailler, aplanir le terrain, apporter de la terre... bref, un peu de boulot.
Les arbres ne sont pas encore choisis, nous avons besoin de conseils, quelles espèces, à quel endroit ? Un professionnel viendra nous aider pour aménager cet espace.
Il sera libre d'accès, pour que chacun puisse aller s'y recueillir en toute liberté.
Je communiquerai un plan pour s'y rendre et une photo, pour ceux qui sont trop loin.
Les dons qui ont été faits pour les associations ne sont pas encore répartis.
Il nous faut un peu de temps, du temps pour rencontrer ceux que l'on veut aider et non pas juste envoyer un chèque à une adresse.
Là aussi, j'indiquerai ce qui sera fait.
Maintenant, je me rends compte que je n'ai pas beaucoup décrit les derniers moments de
Marius et il me parait important de le faire aujourd'hui.
25 août : retour en urgence de Belle-Ile, un germe se réveille, bilan infectieux tres élevé
1er septembre : Marius sort du CHU pour faire sa "mini" rentrée. On y croit encore.
12 septembre : convulsions, réa, 1 semaine d'hospitalisation
27 septembre : emphysème - hospitalisation
4 octobre : emphysème à nouveau - hospitalisation
Marion, l'interne, me dit que ce n'est pas acceptable que Marius soit si souvent hospitalisé. Je comprends mieux aujourd'hui le sens de ces mots.
Le 6 octobre, les médecins nous proposent, avec insistance, une rencontre pour faire le point. Cela nous arrivait régulièrement de faire le point avec les médecins. Ils sont trois, deux jeunes
femmes que l'on connaît bien, et un homme que je rencontre pour la première fois. Là, le verdit tombe :
...... il n'y a plus aucun espoir de guérison....
Les poumons sont très atteints, l'immuno-suppresseur a fait beaucoup de dégâts, la cortico-thérapie n'agit plus... toutes les armes sont épuisées.
Nous ne nous attendions pas à ça, ça nous tombe dessus comme ça, c'est le choc !
Nous posons des questions, nous obtenons des réponses, à celle "combien de temps ? "
la réponse est "quelques semaines...". Cette idée que Marius puisse ne pas s'en sortir, qui nous tenait au ventre depuis des mois et des mois, se confirme....
Nous comprenons que cela peut arriver vite, très vite, et nous osons croire aussi que les médecins se soient trompés. Mais je sais, je sais bien que les médecins ne se trompent pas sur
ce genre d'annonce. L'expérience....
Ensemble, avec le corps médical, nous décidons de tout faire pour que Marius passe le plus de temps à la maison, accompagnés de l'HAD (hôpital à domicile).
Les yeux rougis, Philippe et moi rentrons à la maison avec Marius et cette annonce... Pas de question de sa part...
Deux jours plus tard, nous prévenons Victor puis Valentine et la famille et les amis...
Tous ensemble, nous Janik et Philippe ses parents, Victor et Valentine son frère et sa soeur, ses oncles et tantes, ses
cousins et cousines, sa marraine et son parrain, ses amis, ses proches, ses copains et copines, ses enseignants, ses soignants... nous avons dit au revoir à Marius jeudi 22 octobre.
Je me permets de "raconter" un peu la cérémonie, pour ceux qui n'étaient pas là, qui lisent aujourd'hui les commentaires.
Nous souhaitions une cérémonie civile, où chacun ait sa place.
Les enfants étaient assis par terre à côté du cerceuil de Marius et de sa ferme Playmobil toute neuve, les ados étaient par terre également, et les adultes assis dans des chaises, des bancs, et
debout partout, dans la salle, dans le bar, en extérieur.
Un diaporama projettait des photos pèle-mèle de Marius :
Marius en vacances, Marius à la maison, Marius à l'hôpital, Marius chez les amis, Marius petit, Marius plus grand, Marius souriant, Marius grave, bref... des photos qui défilaient.
Avec beaucoup d'émotion, des textes ont été lus entrecoupés de musiques enfantines que nous écoutions souvent.
C'était une belle cérémonie, un bel hommage rendu à ce petit bonhomme...
Vendredi matin, une autre cérémonie beaucoup plus courte a précédé la crémation.
Nous n'avions pas souhaité de fleurs.
Nous avons préféré des dons.
Nous avons récolté beaucoup, beaucoup de dons.
Ces dons, nous allons les attribuer aux différents intervenants qui nous ont accompagnés pendant ces nombreux mois : les
associations qui proposent des activités aux enfants malades en dehors de l'hôpital, les clowns, les chanteuses, la conteuse, les "dames" du café-croissant... Nous souhaitons les rencontrer
individuellement pour connaître leurs besoins. Ce blog sera un moyen de vous informer de l'utilisation de ces dons.
En début de semaine dernière, nous sommes partis, tous les quatre, 2 jours chez des amis à Bordeaux, et puis 4 jours à Belle-Ile, en famille tout d'abord et rejoints par des amis en fin de séjour.
Belle-Ile, c'était un endroit que Marius aimait beaucoup, il y avait passé un week-end avec l'AOPA en octobre 2008. Nous y avions fait également un séjour "éclair" fin août dernier et lui avions promis d'y retourner...
La traversée en bateau, la pointe des poulains, le port de Sauzon, la phare de Sauzon... des endroits riches en souvenirs...
Nous avons beaucoup marché sur le sentier côtier, probablement à la recherche d'une petite plage où Marius avait été pris en photo il y a 1 an avec un groupe d'enfants et d'accompagnants AOPA. Nous pensons l'avoir reconnue...
Voilà, des nouvelles de la famille de Marius.
... depuis quelques semaines.
Après une semaine passée à la maison, l'emphysème s'est à nouveau déclaré provoquant des gonflements au niveau du visage, du menton, du cou et des poumons...
Direction CHU dimanche de la semaine dernière, retour à la maison mercredi soir et à nouveau CHU dimanche dernier.
Ce nouvel épisode d'emphysème nous montre que la situation pulmonaire n'est pas très bonne.
Nous rentrons tout de même à la maison, car il ne se passe rien de plus ici à l'hôpital, il faut juste attendre que ça dégonfle.
A bientôt