Jeudi 15 mai 2008

 

Au revoir Bérénice, au revoir Alexis, au revoir Abigaël, au revoir Malo, tant d'au revoir....

Les mots sont difficiles à écrire, tout comme les larmes à contenir.

Et puis nous, nous continuons notre chemin...


A bientôt
par la maman de Marius
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Mardi 6 mai 2008


Vendredi dernier était un grand jour pour Marius, c'était sa rentrée des classes.
Cela faisait plus d'une année qu'il n'était pas allé à l'école, le mardi 13 mars 2007 pour être précis (jour de l'anniversaire de son parrain - 18 ans...).

Les médecins ont donné leur accord pour un retour en douceur, les risques infectieux étant moindres à cette période de l'année.

Avec appréhension, Marius a gravi tout seul les marches pour monter dans sa classe. Je suivais avec le concentrateur. Une vingtaine d'enfants assis, silencieux, l'attendait. Impressionnant...

Depuis, tous les jours, de 13h30 à 14h30, Marius retourne dans sa classe pour "faire des sciences", domaine dans lequel il n'est pas trop en décalage avec les autres enfants. Il est très enjoué et nous le sentons beaucoup plus motivé pour continuer à travailler dans les autres domaines, la lecture, l'écriture et le calcul.
Nous sommes très contents que l'école ait pu l'accueillir aussi vite.  Le projet d'accueil individualisé a été signé immédiatement, les choses sont allées très vite et c'était important de pouvoir répondre ainsi à sa demande.
Les enseignants continuent aussi leur travail à la maison. Un grand merci à Céline, Sébastien et à Marie-Paule et Nathalie, nos deux bénévoles, fidèles au poste. Je ne me sentais pas capable d'assumer cette fonction.

Petit à petit, une vie un peu plus normale se profile.
Il reste tout de même l'oxygène et la nutrition qui entravent les déplacements... Alors Philippe a bricolé le fauteuil roulant pour y installer le concentrateur à oxygène et la pompe à nutrition. Cela nous permet de faire quelques balades, quand le temps le permet.

Par ces quelques mots, je voulais vous dire que nous allons de mieux en mieux et que nous savourons chaque jour des petits moments de bonheur. Nous n'oublions pas pour autant les familles qui sont en réelle soufrance, tous les jours, d'avoir perdu leur enfant ou d'avoir peur de perdre leur enfant.

 A bientôt

 

 

par la maman de Marius
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Mardi 22 avril 2008


Je ne sais pas par quoi commencer, après tout ce temps sans nouvelles....

Tout d'abord le réveillon du 29 mars en famille, avec un repas à table, les petits cadeaux, les cotillons, sans oublier le retour.
Ce fut un bon moment pour tous, et surtout pour Marius qui a montré beaucoup d'enthousiasme.

Quelques jours après, le programme était moins festif, avec la pose d'une gastro-stomie. C'est une sonde qui vient en direct dans l'estomac, qui a la même fonction que la sonde naso-gastrique qu'il avait depuis l'été dernier et qu'il vomissait de plus en plus souvent. Intervention sous anesthésie générale mais douleureuse pendant plusieurs jours.

Nous avons eu peur que la "pêche" que le réveillon lui avait procuré ne retombe.

Et bien non, car nous avons enchaîné sur une semaine de vacances. Une vraie semaine, du samedi au samedi, sans hôpital, avec juste 2 séances de kiné, et 1 petite piqûre pour faire monter les globules blancs.
Une semaine de vacances, en camping-car, en Savoie, chez Gégé et Nadette, avec la neige en prime. Le rêve.....


Même avec de l'oxygène on peut faire de la luge, la preuve !
















Quelques petits incidents techniques tout de même, comme l'oubli de la pompe à nutrition à la maison(Marius est toujours alimenté avec des poches de nutrition la nuit et dans la journée) et la panne du concentrateur à oxygène à 1h30 du matin. Mais pas de panique, la société prestataire de ce service assure même en pleine nuit !

Enfin voilà, les batteries sont rechargées pour recommencer dès que possible.

A bientôt

 

par la maman de Marius
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Jeudi 13 mars 2008

au niveau pulmonaire, cutané et digestif...

Je fais un petit rappel de ce qu'est la GVH. 

C'est un rejet, mais non pas du receveur contre le greffon comme dans les greffes d'organes. Ce sont les cellules du donneur qui réagissent contre celles du receveur. Cette réaction se traduit par une inflammation à différents niveaux. Pour les poumons, l'inflammation provoque des secrétions qui s'accrochent aux bronches, pour la peau, on constate des petits boutons en surface et pour le tube digestif cela provoque des diarrhées et des vomissements.

Pour limiter ces effets, on administre au patient un médicament appelé Néoral ou ciclosporine. Cette fameuse ciclo, au goût amer très prononcé quand elle est en sirop, est prise à vie dans le cas d'une greffe d'organe. Pour une greffe de moëlle osseuse, selon les cas, la prise peut aller jusqu'à 2 à 3 mois. 
Dans le cas d'une GVH chronique, comme celle de Marius, la prise de la ciclo dure dans le temps. Depuis plusieurs jours, la ciclo, prise sous forme de gellules (bien meilleure au niveau du goût) n'était plus assimilée par son estomac. On s'est retrouvé alors dans une situation critique qui nous rappelle celle de l'été dernier, à un grade inférieur tout de même. Une peau sèche avec des boutons et des débuts de cloques, une fonction respiratoire bien diminuée, et une perte de poids alors que l'on a doublé les apports en nutrition. Les médecins ont donc pris la décision de passer la ciclo par voie veineuse. Cela se traduit par une pompe qui diffuse en continu le produit via le cathéter. Ce sont les infirmières du CHU qui viennent tous les jours recharger la ciclo, ceci pour nous éviter des allers-retours à Nantes.
La ciclo est donc là pour "calmer le jeu" dans le conflit de cellules, mais elle entraîne également une diminution de l'immunité, plus ou presque plus de lymphocytes, ceux qui aident le corps à se défendre contre les infections, virus...

Pour résumer, voici un autre tuyau, en complément de celui de l'oxygène et de celui de la nutrition par la sonde gastrique. Nous avons donc un petit bonhomme tout à fait branché !
On commence à voir un peu les résultats : prise de poids, poumons légèrement moins encombrés . Si cette ciclo pouvait enrayer l'inflammation pulmonaire... Même si on s'habitue à toutes les situations, le branchement sur oxygène 24h/24 devient un peu pesant, et les séances quotidiennes de kiné respiratoire nous restreignent dans nos envies de sortir.

Sinon, depuis une petite quinzaine, nous sentons que Marius devient de plus en plus tonique et ça fait plaisir à voir. En même temps, il trouve de plus en plus le temps long et se sent isolé ; il n'est pourtant pas question pour lui de retourner à l'école, le risque infectieux étant trop élevé et en plus l'oxygène limite beaucoup ses déplacements. 
Alors, on joue, on peint, on lit des histoires... mais ça ne suffit pas toujours.
Victor et Valentine sont très présents et volontaires pour l'aider à passer le temps, même si ce n'est pas sans heurs quelques fois... C'est ça aussi la frartrie.
Les enseignants viennent toujours à la maison et on sent aussi un petit Marius un peu plus motivé pour apprendre.
Voilà, j'ai été un peu plus bavarde aujourd'hui...
Merci encore de vos commentaires, ils nous font du bien.

A bientôt

par la maman de Marius
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Mardi 4 mars 2008

.... plutôt bonnes ces derniers temps.

La situation est assez stable, même si nous avons besoin d'augmenter de temps en temps le débit d'oxygène. En effet, les poumons sont toujours bien encombrés, malgré une séance quotidienne du kiné, soit à la maison, soit à l'hôpital. 
L'appétit, lui a disparu depuis un bon moment, l'alimentation se fait donc par la sonde gastrique la nuit et une bonne partie de la journée. Il faut absolument lui apporter des calories pour que la fonction respiratoire s'améliore et aussi pour nourrir ce corps qui se dépense de plus en plus.

Les vacances des grands sont terminées, au grand désespoir de Marius qui s'ennuie à la maison. Il a toujours hâte de voir revenir Valentine de l'école pour se chamailler avec elle à peine 5 minutes après son arrivée !  Des relations de frère et soeur tout fait normales...
 Et moi, dans tout ça, j'essaye de reprendre un rythme de travail, car je n'ai pas voulu arrêter de bosser, même si ce n'est que peu d'heures dans le mois. Ce n'est pas toujours facile à gérer...

Avec Philippe, nous nous préparons pour exposer aux journées commerciales de Maisdon  à la fin de la semaine. Gros boulot en prévision, mais c'est aussi un moyen de couper avec le quotidien. La semaine suivante risque d'être chargée en fatigue !

Comme vous avez pu le constater je n'ai pas été très assidue pour écrire sur le blog ces derniers temps, mais voilà quand même quelques nouvelles.


par la maman de Marius
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Samedi 16 février 2008

 

Pas de fièvre, une saturation stable (taux d'oxygène dans le sang), une tension artérielle qui diminue et un poids qui se stabilise. Sur le plan clinique, c'est pas mal. 
Depuis quelques jours, nous sentons une certaine vivacité, dans les gestes, les déplacements et aussi les paroles. 

Il est ravi de voir arriver les vacances, non pas pour " être en vacances " (il ne le sera pas car les instit vont venir la semaine prochaine), mais pour avoir Victor et Valentine à la maison. Les journées sont longues pour lui, et il me demande souvent "quand est-ce qu'elle arrive Valentine, ... et Victor ?"
Il est vrai que son univers est assez restreint et surtout pleuplé d'adultes. 
Une petite exception toutefois avec la venue samedi dernier de Maëlle, 6 ans, chargée d'émotions et de compréhension face à un petit garçon différent.

Et puis aussi une belle journée pêche et pique-nique dimanche dernier avec Rachel et sa famille.

Et encore et toujours de bien tristes nouvelles du service. Et puis, on continue malgré tout à croire dur comme fer que les beaux jours vont arriver.

A bientôt



par la maman de Marius
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Jeudi 7 février 2008

.... en poussette dans le chemin qui fait une boucle autour de la maison. 
Voilà une belle petite ballade, cet après-midi, sous un beau ciel bleu avec en prime des rayons de soleil pour nous réchauffer. Des petits moments de bien être qu'il faut pouvoir attraper et surtout savoir apprécier.

Marius va mieux, dans son corps (le cap des 19 kg vient d'être passé ce matin !) et dans sa tête (il nous a demandé de fixer une date pour faire un réveillon en famille - chose faite.)

Nous sommes tout de même très prudents car le risque infectieux est encore élevé, d'une part à cause du traitement pour la GVH qui a été augmenté ces derniers temps, et d'autre part parce qu'il y a plein de virus dans l'air.

L'oxygène accompagne toutes nos sorties, qui sont un peu plus nombreuses. Ca fait du bien à tout le monde "d'aller chez des gens" comme savent si bien le dire les enfants ! Ca fait du bien aussi d'avoir des visites, "qui c'est qui vient nous voir ce soir ? " comme disent encore les enfants !

Et ça fait surtout du bien de n'aller que 2 jours par semaine à l'hôpital.

Enfin, nous savons bien que tout cela est fragile, très fragile même. Juste une toute petite fièvre suffit ...

Alors chaque bonne journée qui se présente à nous, on la prend, pour nous et aussi pour les autres qui n'ont pas cette chance là.

A bientôt

par la maman de Marius
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Mercredi 30 janvier 2008

Pas le temps d'écrire, alors juste un petit mot pour dire que nous allons bien !


A bientôt

par la maman de Marius
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Mardi 22 janvier 2008
Un petit moment de libre, et je viens vous donner quelques nouvelles. 

La semaine dernière s'est passée en partie en hospitalisation, pour examen (fibro et colloscopie) suite au sang dans les selles. RAS, quelques lésions mais rien d'inquiétant

Cliniquement il va bien et dans sa tête aussi !

Nous retrouvons une vie de famille à la maison, ça fait du bien...
Au programme, hôpital de jour 3 fois par semaine, école à la maison et kiné également à la maison. 

Les journées passent vite.
A bientôt


par la maman de Marius
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Vendredi 11 janvier 2008

Ca y est, après plus de 3 semaines d'hospit, il est à la maison avec une super pêche. 

Petite frayeur à peine 1 heure après son arrivée ;  des selles liquides accompagnées de saignements. Panique chez Philippe, qui commence à expliquer à Marius qu'on remonte au CHU, Marius en pleurs, et moi au téléphone qui prévient de notre retour. Et là, au téléphone le médecin me dit que ce n'est pas la peine de venir, que les saignements c'est impressionnant mais sûrement pas grand chose, peut-être juste une irritation des muqueuses anales. On surveille, mais c'est tout. Ouf !

Nous recommencerons 3 fois par semaine en hôpital de jour dès la semaine prochaine, alors ne vous étonnez pas trop d'être sans nouvelles, le temps va encore passer très vite.

Salut à tous

par la maman de Marius
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