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Aujourd'hui, voilà 1 mois que Marius a été incinéré et 5 semaines qu'il est décédé.

Que dire ....

Tout d'abord, vous êtes nombreux à demander si un arbre a été planté.
Pas encore.
Ce sera fait prochainement, à Saint Hilaire de Clisson, sur un  terrain de famille où il y a un étang. C'est un lieu où nous sommes souvent allés, pique-niquer en famille, avec des amis, dormir dans le camping-car, faire la fête...
Avant d'y mettre des arbres, il y a un peu de préparation : débroussailler, aplanir le terrain, apporter de la terre... bref, un peu de boulot.
Les arbres ne sont pas encore choisis, nous avons besoin de conseils, quelles espèces, à quel endroit ? Un professionnel viendra nous aider pour aménager cet espace.
Il sera libre d'accès, pour que chacun puisse aller s'y recueillir en toute liberté.
Je communiquerai un plan pour s'y rendre et une photo, pour ceux qui sont trop loin.

Les dons qui ont été faits pour les associations ne sont pas encore répartis.
Il nous faut un peu de temps, du temps pour rencontrer ceux que l'on veut aider et non pas juste envoyer un chèque à une adresse.
Là aussi, j'indiquerai ce qui sera fait.

Maintenant,  je me rends compte que je n'ai pas beaucoup décrit les derniers moments de Marius et il me parait important de le faire aujourd'hui.

25 août :  retour en urgence de Belle-Ile, un germe se réveille, bilan infectieux tres élevé
1er septembre : Marius sort du CHU pour faire sa "mini" rentrée. On y croit encore.
12 septembre : convulsions, réa, 1 semaine d'hospitalisation
27 septembre : emphysème - hospitalisation
4 octobre : emphysème à nouveau - hospitalisation

Marion, l'interne, me dit que ce n'est pas acceptable que Marius soit si souvent hospitalisé. Je comprends mieux aujourd'hui le sens de ces mots.

Le 6 octobre, les médecins nous proposent, avec insistance, une rencontre pour faire le point. Cela nous arrivait régulièrement de faire le point avec les médecins. Ils sont trois, deux jeunes femmes que l'on connaît bien, et un homme que je rencontre pour la première fois. Là, le verdit tombe :

...... il n'y a plus aucun espoir de guérison....

Les poumons sont très atteints, l'immuno-suppresseur a fait beaucoup de dégâts, la cortico-thérapie n'agit plus... toutes les armes sont épuisées.

Nous ne nous attendions pas à ça, ça nous tombe dessus comme ça, c'est le choc !
Nous posons des questions, nous obtenons des réponses,  à celle "combien de temps ? "
la réponse est "quelques semaines...". Cette idée que Marius puisse ne pas s'en sortir, qui nous tenait au ventre depuis des mois et des mois, se confirme....
Nous comprenons que cela peut arriver vite, très vite, et nous osons croire aussi que les médecins se soient trompés. Mais je sais, je sais bien que les médecins ne se trompent pas sur ce genre d'annonce. L'expérience....
Ensemble, avec le corps médical, nous décidons de tout faire pour que Marius passe le plus de temps à la maison, accompagnés de l'HAD (hôpital à domicile).
Les yeux rougis, Philippe et moi rentrons à la maison avec Marius et cette annonce... Pas de question de sa part...
Deux jours plus tard, nous prévenons Victor puis Valentine et la famille et les amis...


 

... depuis quelques semaines.

Après une semaine passée à la maison, l'emphysème s'est à nouveau déclaré provoquant des gonflements au niveau du visage, du menton, du cou et des poumons...
Direction CHU dimanche de la semaine dernière, retour à la maison mercredi soir et à nouveau CHU dimanche dernier.
Ce nouvel épisode d'emphysème nous montre que la situation pulmonaire n'est pas très bonne.
Nous rentrons tout de même à la maison, car il ne se passe rien de plus ici à l'hôpital, il faut juste attendre que ça dégonfle.
A bientôt

.... des évènements indésirables...

Cette fois-ci, c'était le service de réanimation qui nous attendait samedi matin.

En début de matinée, Marius se sentait "bizarre" et nous avons senti qu'il se passait quelque chose. Cela s'est confirmé lorsqu'il nous a dit qu'il ne voyait plus et qu'on a constaté des troubles manifestes de la conscience.
Direction CHU, et en montant à Nantes, dans la voiture, les premières convulsions.
Je fais abstraction de tout ce qui nous passe par la tête....

Nous voici donc arrivés en réa, avec un scanner en urgence qui écarte l'accident vasculaire cérébral et la méningite.

Le diagnostic se confirme ensuite : encéphalopathie postérieure réversible ... en clair les vaisseaux du cerveaux ont été fragilisés par l'hypertension et ont perturbé son fonctionnement. 

L'arrêt de la cyclosporine, l'immuno-suppresseur, et le traitement anti-hypertenseur ont permis une régression rapide des lésions puisqu'en soirée, la vue était rétablie, la conscience aussi.

Deux problèmes restent à régler :

Le 1er : le remplacement de l'immuno-suppresseur - pour l'instant il est remplacé par le méthotrexate, chimio déjà administrée il y a deux ans pour le traitement de la GVH.

Le 2ème : régler la tension artérielle, en sachant que le traitement de l'hypertension prend du temps.
Un régime sans sel va être appliqué de façon plus stricte qu'on a pu le faire jusqu'à présent. Marius aime les bonnes choses... alors si vous avez des adresses pour du saucisson, du saumon fumé, du foie gras sans sel, nous sommes preneurs. Peut-être que notre charcutier-traiteur préféré pourra s'en occuper...

Et puis ce matin, un moral plus que morose, à l'image du temps. Il faut encaisser !

Marius allait mieux et nous avions décidé d'aller passer quelques jours à Belle-Ile, endroit qu'il avait beaucoup apprécié lors d'un week-end avec l'AOPA link

Gite d'étape et voiture de location étaient réservés, horaires de bateau confirmés,  bouteilles d'oxygènes (2 grosses et 4 petites) chargées dans les valises et les sacs à dos, médicaments vérifiés 3 ou 4 fois, bref... une véritable expédition (mais au moins cela ressemblait à des vacances)  pour partir au moins ..... 1 nuit !!!
Et oui, arrivée comme prévu le lundi à 17h30 et retour le mardi par le bateau de 15H15. Marius a été malade en début de nuit, juste après une soirée sympa au resto sur le port de Sauzon.
Vomissements, diarrhées, forte fièvre, d'où un besoin en oxygène très important... l'hospitalisation s'imposait.

Nous sommes donc rentrés en urgence pour le 5ème de l'HME, mardi soir.
Nous essayons de prendre les choses avec phylosophie, en se disant que l'on retournera plus tard et que ce n'est pas très grave.
Enfin, tout de même, on serait bien restés jusqu'à jeudi soir comme prévu...

Une bactérie, pyocianique ou pseudomonas, déjà trouvée dans les intestins en juillet, a été à nouveau détectée. On suppose qu'elle s'est aussi logée dans les poumons. Un ECBC (examen des crachats) nous le confirmerait, mais c'est encore un véritable exploit d'en  "sortir" un. L'antibiotique prescrit passe, par les veines, jusqu'en début de semaine prochaine.

Le pyocianique - appelé communément "pyo" - est un germe dont on ne se sépare pas... on peut le "calmer", mais surtout il faut éviter qu'il passe dans le sang.
Voilà une autre source d'infection possible à prendre en compte.

Il y a également suspicion d'infection aspergilose, qui n'a, par contre, été détectée ni dans les poumons, ni dans le tube digestif, explorés au scanner, mais dans le sang.
De ce côté, on attend.

Il nous reste la fameuse Grippe A, dont tous les médias parlent, autre source d'infection qu'il va falloir éviter. Les vaccins n'étant pas encore sortis, nous allons redoubler de vigilence pour essayer de ne pas la contracter. Cela veut dire pour Marius : pas d'école, éviter les endroits fortement fréquentés, les embrassades, etc, etc ...  
En ce qui concerne l'ESEAN, il faudra s'assurer qu'il n'ait pas de contacts avec des enfants malaldes...... l'automne s'annonce difficile....