Samedi 24 octobre 2009

Tous ensemble, nous Janik et Philippe ses parents, Victor et Valentine son frère et sa soeur, ses oncles et tantes, ses cousins et cousines, sa marraine et son parrain, ses amis, ses proches, ses copains et copines, ses enseignants, ses soignants... nous avons dit au revoir à Marius jeudi 22 octobre.
Je me permets de "raconter" un peu la cérémonie, pour ceux qui n'étaient pas là, qui lisent aujourd'hui les commentaires.

Nous souhaitions une cérémonie civile, où chacun ait sa place.
Les enfants étaient assis par terre à côté du cerceuil de Marius et de sa ferme Playmobil toute neuve, les ados étaient par terre également, et les adultes assis dans des chaises, des bancs, et debout partout, dans la salle, dans le bar, en extérieur.


Un diaporama projettait des photos pèle-mèle de Marius :
Marius en vacances, Marius à la maison, Marius à l'hôpital, Marius chez les amis, Marius petit, Marius plus grand, Marius souriant, Marius grave, bref... des photos qui défilaient.


Avec beaucoup d'émotion, des textes ont été lus entrecoupés de musiques enfantines que nous écoutions souvent.

 

C'était une belle cérémonie, un bel hommage rendu à ce petit bonhomme...

 

Vendredi matin, une autre cérémonie beaucoup plus courte a précédé la crémation.


Nous n'avions pas souhaité de fleurs.

Nous avons préféré des dons.

Nous avons récolté beaucoup, beaucoup de dons.


Ces dons, nous allons les attribuer aux différents intervenants qui nous ont accompagnés pendant ces nombreux mois : les associations qui proposent des activités aux enfants malades en dehors de l'hôpital, les clowns, les chanteuses, la conteuse, les "dames" du café-croissant... Nous souhaitons les rencontrer individuellement pour connaître leurs besoins. Ce blog sera un moyen de vous informer de l'utilisation de ces dons.


En début de semaine dernière, nous sommes partis, tous les quatre, 2 jours chez des amis à Bordeaux, et puis 4 jours à Belle-Ile, en famille tout d'abord et rejoints par des amis en fin de séjour.

Belle-Ile, c'était un endroit que Marius aimait beaucoup, il y avait passé un week-end avec l'AOPA en octobre 2008. Nous y avions fait également un séjour "éclair" fin août dernier et lui avions promis d'y retourner...

La traversée en bateau, la pointe des poulains, le port de Sauzon, la phare de Sauzon... des endroits riches en souvenirs...

Nous avons beaucoup marché sur le sentier côtier, probablement à la recherche d'une petite plage où Marius avait été pris en photo il y a 1 an avec un groupe d'enfants et d'accompagnants AOPA. Nous pensons l'avoir reconnue...


Voilà, des nouvelles de la famille de Marius.



Par la maman de Marius
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Lundi 19 octobre 2009

décédé ce matin, sereinement sans douleur, entouré de nous ses parents, de son frère Victor, de sa soeur Valentine et de personnes qu'il aimait...




Par la maman de Marius
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Mardi 13 octobre 2009
de Marius, qui ne sont pas excellentes.

Les deux épisodes d'emphysème ont révélé à nouveau une grande fragilité des poumons.

Les médecins nous ont fait part de leur inquiétude parce que les traitements manquent d'efficacité sur la GVH et ceux utilisés précédemment ont montré leur toxicité. Les armes commencent à manquer...

Les infirmières de l'HAD (hôpital à domicile) viennent tous les jours, pour administrer un antibiotique ; leur présence nous réconforte.
Demain après-midi, nous retournons en hôpital de jour pour une consultation.
Nous avons constaté une légère amélioration depuis 2-3 jours, nous sommes dans l'espoir qu'elle continue.

A bientôt



Par la maman de Marius
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Mardi 6 octobre 2009

... depuis quelques semaines.

Après une semaine passée à la maison, l'emphysème s'est à nouveau déclaré provoquant des gonflements au niveau du visage, du menton, du cou et des poumons...
Direction CHU dimanche de la semaine dernière, retour à la maison mercredi soir et à nouveau CHU dimanche dernier.
Ce nouvel épisode d'emphysème nous montre que la situation pulmonaire n'est pas très bonne.
Nous rentrons tout de même à la maison, car il ne se passe rien de plus ici à l'hôpital, il faut juste attendre que ça dégonfle.
A bientôt




Par la maman de Marius
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Mardi 22 septembre 2009


..... rentré dimanche.

Des nouvelles vont suivre.




Par la maman de Marius
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Mercredi 16 septembre 2009



.... des évènements indésirables...

Cette fois-ci, c'était le service de réanimation qui nous attendait samedi matin.

En début de matinée, Marius se sentait "bizarre" et nous avons senti qu'il se passait quelque chose. Cela s'est confirmé lorsqu'il nous a dit qu'il ne voyait plus et qu'on a constaté des troubles manifestes de la conscience.
Direction CHU, et en montant à Nantes, dans la voiture, les premières convulsions.
Je fais abstraction de tout ce qui nous passe par la tête....

Nous voici donc arrivés en réa, avec un scanner en urgence qui écarte l'accident vasculaire cérébral et la méningite.

 

Le diagnostic se confirme ensuite : encéphalopathie postérieure réversible ... en clair les vaisseaux du cerveaux ont été fragilisés par l'hypertension et ont perturbé son fonctionnement. 

L'arrêt de la cyclosporine, l'immuno-suppresseur, et le traitement anti-hypertenseur ont permis une régression rapide des lésions puisqu'en soirée, la vue était rétablie, la conscience aussi.

Deux problèmes restent à régler :

Le 1er : le remplacement de l'immuno-suppresseur - pour l'instant il est remplacé par le méthotrexate, chimio déjà administrée il y a deux ans pour le traitement de la GVH.

Le 2ème : régler la tension artérielle, en sachant que le traitement de l'hypertension prend du temps.
Un régime sans sel va être appliqué de façon plus stricte qu'on a pu le faire jusqu'à présent. Marius aime les bonnes choses... alors si vous avez des adresses pour du saucisson, du saumon fumé, du foie gras sans sel, nous sommes preneurs. Peut-être que notre charcutier-traiteur préféré pourra s'en occuper...

Et puis ce matin, un moral plus que morose, à l'image du temps. Il faut encaisser !

Par la maman de Marius
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Mercredi 2 septembre 2009

à la maison s'est faite hier soir pour Marius, après 7 jours d'antibiotique au lieu de 10, voilà une bonne chose.

Et comme une bonne nouvelle n'arrive pas seule :

La deuxième :
Marius va faire sa rentrée scolaire à l'école, comme tout le monde (ou presque), demain matin. Une petite visite d'une heure dans la classe pour dire bonjour aux nouveaux copains et copines.

La troisième :
L'école va être équipée d'un matériel informatique qui lui permettra de suivre à distance les cours dispensés dans sa classe. Génial !

La quatrième :
Ca va mieux, sur le plan respiratoire et digestif. On supprime les antibio par voie orale et on passe à des antibio par aérosols, ce qui devrait entraîner moins d'effets secondaires. Comme dit Marius, on va les "écrabouiller" ces sales microbes, avec toutes les armes qu'on nous donne. Il est très battant en ce moment...

A bientôt, pour encore d'autres bonnes nouvelles, j'espère.


PS : merci pour vos commentaires, ils sont toujours les bienvenus.

Par la maman de Marius
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Samedi 29 août 2009


Marius allait mieux et nous avions décidé d'aller passer quelques jours à Belle-Ile, endroit qu'il avait beaucoup apprécié lors d'un week-end avec l'AOPA link

Gite d'étape et voiture de location étaient réservés, horaires de bateau confirmés,  bouteilles d'oxygènes (2 grosses et 4 petites) chargées dans les valises et les sacs à dos, médicaments vérifiés 3 ou 4 fois, bref... une véritable expédition (mais au moins cela ressemblait à des vacances)  pour partir au moins ..... 1 nuit !!!
Et oui, arrivée comme prévu le lundi à 17h30 et retour le mardi par le bateau de 15H15. Marius a été malade en début de nuit, juste après une soirée sympa au resto sur le port de Sauzon.
Vomissements, diarrhées, forte fièvre, d'où un besoin en oxygène très important... l'hospitalisation s'imposait.

Nous sommes donc rentrés en urgence pour le 5ème de l'HME, mardi soir.
Nous essayons de prendre les choses avec phylosophie, en se disant que l'on retournera plus tard et que ce n'est pas très grave.
Enfin, tout de même, on serait bien restés jusqu'à jeudi soir comme prévu...

Une bactérie, pyocianique ou pseudomonas, déjà trouvée dans les intestins en juillet, a été à nouveau détectée. On suppose qu'elle s'est aussi logée dans les poumons. Un ECBC (examen des crachats) nous le confirmerait, mais c'est encore un véritable exploit d'en  "sortir" un. L'antibiotique prescrit passe, par les veines, jusqu'en début de semaine prochaine.

Le pyocianique - appelé communément "pyo" - est un germe dont on ne se sépare pas... on peut le "calmer", mais surtout il faut éviter qu'il passe dans le sang.
Voilà une autre source d'infection possible à prendre en compte.

Il y a également suspicion d'infection aspergilose, qui n'a, par contre, été détectée ni dans les poumons, ni dans le tube digestif, explorés au scanner, mais dans le sang.
De ce côté, on attend.

Il nous reste la fameuse Grippe A, dont tous les médias parlent, autre source d'infection qu'il va falloir éviter. Les vaccins n'étant pas encore sortis, nous allons redoubler de vigilence pour essayer de ne pas la contracter. Cela veut dire pour Marius : pas d'école, éviter les endroits fortement fréquentés, les embrassades, etc, etc ...  
En ce qui concerne l'ESEAN, il faudra s'assurer qu'il n'ait pas de contacts avec des enfants malaldes...... l'automne s'annonce difficile....

Par la maman de Marius
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Mardi 4 août 2009

c'est pour demain ....

avec une pompe qui diffusera l'anti-biotique en continu jusqu'à dimanche, et des bilans sanguins 2 fois par semaine.

L'oedème s'estompe tout doucement.

Le traitement immuno-suppresseur rend Marius très vulnérable . Il nous faudra donc être à nouveau très vigilant... même hors période d'épidémie.
Des gestes simples comme le lavage des mains et aucun contact avec les malades, sont des moyens efficaces pour le protéger.
Les mesures de précautions largement diffusées pour se protéger de la grippe sont celles que nous appliquons déjà depuis 2 ans.
Alors pour nous rien de très nouveau ... sauf peut-être que ces gestes simples deviendront plus systématiques pour tout le monde...



Par la maman de Marius
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Samedi 1 août 2009

La nutrition parentérale (qui passe par les veines) a provoqué un bel oedème... tout le corps est gonflé, et les poumons n'ont pas été épargnés... Résultat : un besoin en oxygène qui augmente pour une saturation correcte, alors qu'on avait bien gagné sur ce tableau les jours précédents ! Rien n'est acquis...

Il y a également un germe dans les poumons, un pyo, qui se traite à coup d'antibiotique.

Ce soir, on commence l'immunossuppresseur par la bouche. On revient à la ciclosporine, qui avait été administrée il y a deux ans, juste après la greffe. Il va falloir vérifier très souvent le dosage (l'absorption du médicament peut se faire différemment dans le sang et dans l'estomac). Cela se fait par un prélèvement sanguin avec un résultat dans la journée, ce qui permet d'ajuster immédiatement les doses.

Marius commence à manger, du bouillon et petit à petit et ré-introduit des aliments plus solides, sans résidus pour ne pas endommager les intestins. Plus de diarrhées ni de vomissements ....
On tient le bon bout ???
Les prochains jours nous le diront.


Par la maman de Marius
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Des enfants du 5ème

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