Mardi 5 octobre 2010 2 05 /10 /Oct /2010 22:03
  
Le 19 octobre 2009, Marius nous quittait.
   
Le 19 octobre 2010, nous vous proposons un lâcher de ballons à notre étang de St Hilaire de Clisson, vers 17h30.
 
Pour aller à l'étang :
Départ Le Mortier Boisseau
Passer le village de l'Emonière (ferme des étamines) et aller jusqu'au stop (environ 1 km). 
Prendre à gauche. Passer le village de Beaulieu. Faire 300 mètres et prendre la route à droite. Passer le village de l'Audouinière. Faire environ 300 mètres et garer les véhicule sur la petite route. Prendre à gauche le chemin en terre qui conduit à l'étang.

  
Ceux qui ne pourront pas être présents auront sûrement une pensée pour Marius ce jour là.

En attendant cette date, Philippe et moi partons marcher sur les chemins de Saint-Jacques de Compostelle. Départ du Mont Saint-Michel et retour 8 jours plus tard à Nantes.
Par la maman de Marius
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Jeudi 25 février 2010 4 25 /02 /Fév /2010 20:38



Voici Victor lors de la plantation des arbres à l'étang.

Photos 323




Je reviens à l'article du 23 novembre dernier où je racontais les derniers moments de Marius.
Je terminais par notre retour à la maison avec cette annonce, insupportable mais ô combien réelle. Marius allait nous quitter... nous ne savions pas alors... quand.... ni comment.

Ces moments me paraissent maintenant irréels... comment avons-nous pu vivre ces derniers jours ?
Philippe et moi avons cessé nos activités et sommes restés à la maison auprès de Marius.

Nous sommes allés manger chez des amis, endroit où Marius demandait à aller depuis quelques temps.

Nous sommes allés au bord de la mer, à Préfailles, pêcher des huîtres. Il lui était interdit d'en manger depuis la greffe. Nous lui en avons donné quelques unes... 

La famille est venue nous voir.

Nous sommes allés dire au revoir à Guillaume, le cousin de Marius, qui partait en Australie quelques jours plus tard.
Là, j'ai réalisé que c'était la dernière fois qu'il voyait une partie de la famille, oncles et tantes, cousins cousines et sa grand-mère.

Aujourd'hui je suppose que Marius avait compris ce qui allait se passer. Le soir même de cette petite réunion de famille, il nous a confié qu'il lui était difficile de continuer à vivre, qu'il en avait marre, et qu'il souhaitait aller rejoindre Papy. A plusieurs reprises déjà, il nous avait parlé de Papy, décédé en 2002 ; il nous disait : "je veux voir Papy." A cette époque, nous pensions qu'il regrettait de ne pas l'avoir suffisamment connu, de ne pas avoir de souvenirs. En fait à cette époque, nous refusions tout simplement de voir la réalité et de penser que notre enfant souhaitait mourir. Avec un peu de recul, il me semble que c'était pourtant bien ce qu'il voulait nous dire, et nous ne l'avons pas entendu.... Mais quels parents auraient pu entendre ce message ?
Nous avons discuté longuement ce soir là, et nous lui avons dit que nous acceptions son choix....

Le lendemain, le samedi 17 octobre, Marius a fêté son anniversaire (avec quelques mois de retard) avec quelques copains et copines. Ce jour là, Marius a fait quelques pas tout seul, ce qu'il n'était plus capable de faire depuis plusieurs semaines.


P1010612.JPG


 

Et puis en fin d'après-midi, avec Baptiste son copain, ils ont décidé de ne pas se quitter et de passer la nuit ensemble à la maison...





Je pense à Christophe qui a eu un parcours semblable à celui de Marius et qui vient de quitter les siens.

Ce soir, les larmes coulent et ont bien du mal à s'arrêter...



Par la maman de Marius
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Mardi 19 janvier 2010 2 19 /01 /Jan /2010 17:57

Aujourd'hui, c'est la Saint Marius.

Ceux qui auront vu cette information auront sûrement pensé à Marius, à nous.
Cela fait aussi exactement 3 mois que Marius est décédé.

Les fêtes sont passées.

Noël en Savoie, et le jour de l'an en Bretagne, entourés d'amis. C'était bien.

Ballades dans la neige, ballades sur les côtes de Bréhat, de beaux endroits où nous nous sentions bien.

Retour à la maison, tous les quatre avec un quotidien qui reprend son cours.

Le collège pour les uns, le boulot pour moi, et le mal de dos qui résiste aux traitements pour Philippe...
Des voeux de bonne santé, de bonne année.
Comment faire comprendre à ceux qui nous souhaitent très sincèrement que l'année 2010 soit meilleure que 2009, qu'elle ne le sera pas, tout simplement parce qu'il nous manque notre petit Marius ?




Par la maman de Marius
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Lundi 7 décembre 2009 1 07 /12 /Déc /2009 22:00


.... arrivent et il faut bien qu'elles se passent.

Nous avons choisi d'aller en Savoie chez nos amis. Nous sommes partis tous les 4, en camping-car dans la nuit de samedi avec une météo capricieuse.

Le jour de Noël approche, et je sens une certaine angoisse chez chacun de nous.
Comment allons-nous vivre ce jour de fête ?
Et puis, une semaine plus tard, il y aura ce fameux jour de l'an, où tout le monde se souhaite une bonne année...
Encore deux semaines plus tard, il y aura mon anniversaire...

Et ce n'est pas fini, je sais que de nouvelles épreuves nous attendent....



Philippe et moi, sommes allés début décembre au CHU pour entamer notre démarche d'affectation des dons.

Nous allons donner aux associations :

"Paroles de marmites" qui intervient dans le service oncologie 2 fois par mois par le biais de Jocelyne la conteuse,
http://paroledemarmite.populus.ch/

"Le rire médecin"   http://www.leriremedecin.asso.fr/

Nous attendons des contacts avec les chanteuses car nous ne savons pas encore de quelle asso elles dépendent,

Ô ma vie,
http://www.omavie.com/

et bien sûr l'AOPA, http://aopa.free.fr/ association qui a souvent emmené Marius en journées, en week-end,  il adorait...


La semaine dernière 14 arbres ont été plantés à notre étang de Saint-Hilaire de Clisson.
C'est un bel endroit. 
Lorsque nous serons revenus à la maison, je publierai des photos et un plan, pour s'y rendre.

Avec Victor, je suis aussi allée au CHU ; nous avons ce besoin d'aller dans le service pour rencontrer les médecins, infirmières et soignants avec qui nous avons passé beaucoup de temps.


Je vais terminer en vous souhaitant tout simplement un bon Noël.
Je sais que certaines familles sont comme nous... à elles, je leur transmets toutes mes pensées.











Par la maman de Marius
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Lundi 23 novembre 2009 1 23 /11 /Nov /2009 16:23



Aujourd'hui, voilà 1 mois que Marius a été incinéré et 5 semaines qu'il est décédé.

Que dire ....

Tout d'abord, vous êtes nombreux à demander si un arbre a été planté.
Pas encore.
Ce sera fait prochainement, à Saint Hilaire de Clisson, sur un  terrain de famille où il y a un étang. C'est un lieu où nous sommes souvent allés, pique-niquer en famille, avec des amis, dormir dans le camping-car, faire la fête...
Avant d'y mettre des arbres, il y a un peu de préparation : débroussailler, aplanir le terrain, apporter de la terre... bref, un peu de boulot.
Les arbres ne sont pas encore choisis, nous avons besoin de conseils, quelles espèces, à quel endroit ? Un professionnel viendra nous aider pour aménager cet espace.
Il sera libre d'accès, pour que chacun puisse aller s'y recueillir en toute liberté.
Je communiquerai un plan pour s'y rendre et une photo, pour ceux qui sont trop loin.

Les dons qui ont été faits pour les associations ne sont pas encore répartis.
Il nous faut un peu de temps, du temps pour rencontrer ceux que l'on veut aider et non pas juste envoyer un chèque à une adresse.
Là aussi, j'indiquerai ce qui sera fait.

Maintenant,  je me rends compte que je n'ai pas beaucoup décrit les derniers moments de Marius et il me parait important de le faire aujourd'hui.




25 août :  retour en urgence de Belle-Ile, un germe se réveille, bilan infectieux tres élevé
1er septembre : Marius sort du CHU pour faire sa "mini" rentrée. On y croit encore.
12 septembre : convulsions, réa, 1 semaine d'hospitalisation
27 septembre : emphysème - hospitalisation
4 octobre : emphysème à nouveau - hospitalisation

Marion, l'interne, me dit que ce n'est pas acceptable que Marius soit si souvent hospitalisé. Je comprends mieux aujourd'hui le sens de ces mots.

Le 6 octobre, les médecins nous proposent, avec insistance, une rencontre pour faire le point. Cela nous arrivait régulièrement de faire le point avec les médecins. Ils sont trois, deux jeunes femmes que l'on connaît bien, et un homme que je rencontre pour la première fois. Là, le verdit tombe :

...... il n'y a plus aucun espoir de guérison....

Les poumons sont très atteints, l'immuno-suppresseur a fait beaucoup de dégâts, la cortico-thérapie n'agit plus... toutes les armes sont épuisées.

Nous ne nous attendions pas à ça, ça nous tombe dessus comme ça, c'est le choc !
Nous posons des questions, nous obtenons des réponses,  à celle "combien de temps ? "
la réponse est "quelques semaines...". Cette idée que Marius puisse ne pas s'en sortir, qui nous tenait au ventre depuis des mois et des mois, se confirme....
Nous comprenons que cela peut arriver vite, très vite, et nous osons croire aussi que les médecins se soient trompés. Mais je sais, je sais bien que les médecins ne se trompent pas sur ce genre d'annonce. L'expérience....
Ensemble, avec le corps médical, nous décidons de tout faire pour que Marius passe le plus de temps à la maison, accompagnés de l'HAD (hôpital à domicile).
Les yeux rougis, Philippe et moi rentrons à la maison avec Marius et cette annonce... Pas de question de sa part...
Deux jours plus tard, nous prévenons Victor puis Valentine et la famille et les amis...


 


 

 

Par la maman de Marius
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Samedi 24 octobre 2009 6 24 /10 /Oct /2009 16:51

Tous ensemble, nous Janik et Philippe ses parents, Victor et Valentine son frère et sa soeur, ses oncles et tantes, ses cousins et cousines, sa marraine et son parrain, ses amis, ses proches, ses copains et copines, ses enseignants, ses soignants... nous avons dit au revoir à Marius jeudi 22 octobre.
Je me permets de "raconter" un peu la cérémonie, pour ceux qui n'étaient pas là, qui lisent aujourd'hui les commentaires.

Nous souhaitions une cérémonie civile, où chacun ait sa place.
Les enfants étaient assis par terre à côté du cerceuil de Marius et de sa ferme Playmobil toute neuve, les ados étaient par terre également, et les adultes assis dans des chaises, des bancs, et debout partout, dans la salle, dans le bar, en extérieur.


Un diaporama projettait des photos pèle-mèle de Marius :
Marius en vacances, Marius à la maison, Marius à l'hôpital, Marius chez les amis, Marius petit, Marius plus grand, Marius souriant, Marius grave, bref... des photos qui défilaient.


Avec beaucoup d'émotion, des textes ont été lus entrecoupés de musiques enfantines que nous écoutions souvent.

 

C'était une belle cérémonie, un bel hommage rendu à ce petit bonhomme...

 

Vendredi matin, une autre cérémonie beaucoup plus courte a précédé la crémation.


Nous n'avions pas souhaité de fleurs.

Nous avons préféré des dons.

Nous avons récolté beaucoup, beaucoup de dons.


Ces dons, nous allons les attribuer aux différents intervenants qui nous ont accompagnés pendant ces nombreux mois : les associations qui proposent des activités aux enfants malades en dehors de l'hôpital, les clowns, les chanteuses, la conteuse, les "dames" du café-croissant... Nous souhaitons les rencontrer individuellement pour connaître leurs besoins. Ce blog sera un moyen de vous informer de l'utilisation de ces dons.


En début de semaine dernière, nous sommes partis, tous les quatre, 2 jours chez des amis à Bordeaux, et puis 4 jours à Belle-Ile, en famille tout d'abord et rejoints par des amis en fin de séjour.

Belle-Ile, c'était un endroit que Marius aimait beaucoup, il y avait passé un week-end avec l'AOPA en octobre 2008. Nous y avions fait également un séjour "éclair" fin août dernier et lui avions promis d'y retourner...

La traversée en bateau, la pointe des poulains, le port de Sauzon, la phare de Sauzon... des endroits riches en souvenirs...

Nous avons beaucoup marché sur le sentier côtier, probablement à la recherche d'une petite plage où Marius avait été pris en photo il y a 1 an avec un groupe d'enfants et d'accompagnants AOPA. Nous pensons l'avoir reconnue...


Voilà, des nouvelles de la famille de Marius.



Par la maman de Marius
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Lundi 19 octobre 2009 1 19 /10 /Oct /2009 13:17

décédé ce matin, sereinement sans douleur, entouré de nous ses parents, de son frère Victor, de sa soeur Valentine et de personnes qu'il aimait...




Par la maman de Marius
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Mardi 13 octobre 2009 2 13 /10 /Oct /2009 10:35
de Marius, qui ne sont pas excellentes.

Les deux épisodes d'emphysème ont révélé à nouveau une grande fragilité des poumons.

Les médecins nous ont fait part de leur inquiétude parce que les traitements manquent d'efficacité sur la GVH et ceux utilisés précédemment ont montré leur toxicité. Les armes commencent à manquer...

Les infirmières de l'HAD (hôpital à domicile) viennent tous les jours, pour administrer un antibiotique ; leur présence nous réconforte.
Demain après-midi, nous retournons en hôpital de jour pour une consultation.
Nous avons constaté une légère amélioration depuis 2-3 jours, nous sommes dans l'espoir qu'elle continue.

A bientôt



Par la maman de Marius
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Mardi 6 octobre 2009 2 06 /10 /Oct /2009 17:48

... depuis quelques semaines.

Après une semaine passée à la maison, l'emphysème s'est à nouveau déclaré provoquant des gonflements au niveau du visage, du menton, du cou et des poumons...
Direction CHU dimanche de la semaine dernière, retour à la maison mercredi soir et à nouveau CHU dimanche dernier.
Ce nouvel épisode d'emphysème nous montre que la situation pulmonaire n'est pas très bonne.
Nous rentrons tout de même à la maison, car il ne se passe rien de plus ici à l'hôpital, il faut juste attendre que ça dégonfle.
A bientôt




Par la maman de Marius
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Mardi 22 septembre 2009 2 22 /09 /Sep /2009 10:13


..... rentré dimanche.

Des nouvelles vont suivre.




Par la maman de Marius
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